d'établir et de mettre en œuvre des plans ou des stratégies de lutte contre les maladies rares au niveau voulu, ou d'étudier les mesures qu'il convient de prendre pour lutter contre les maladies rares dans le cadre d'autres stratégies de santé publique, l'objectif étant de garantir aux patients atteints d'une maladie rare l'accès à des soins de qualité élevée, y compris des diagnostics, des traitements, le fait d'apprendre à vivre avec la maladie et, si possible, des médicaments orphelins efficaces, et en particulier:
Establish and implement plans or strategies for rare diseases at the appropriate level or explore appropriate measures for rare diseases in other public health strategies, in order to aim to ensure that patients with rare diseases have access to high-quality care, including diagnostics, treatments, habilitation for those living with the disease and, if possible, effective orphan drugs, and in particular:
