En juin 2006, la task-force sur les maladies rares, financée par le programme de santé publique, a présenté au groupe de haut niveau sur les services de santé et les soins médicaux le rapport intitulé «Contribution to policy shaping: For a European collaboration on health services and medical care in the field of rare diseases» («Contribuer à la définition des politiques: pour une collaboration européenne dans le domaine des services de santé et des soins médicaux concernant les maladies rares »)[20], mettant à jour les informations relatives aux réseaux de référence en Europe.
In June 2006, the Rare Diseases Task Force, funded by the Public Health Programme, submitted the report Contribution to policy shaping: For a European collaboration on health services and medical care in the field of rare diseases [20] to the High-Level Group on Health Services and Medical Care, updating information on reference networks in Europe.