Mme Máire Geoghegan-Quinn, commissaire européenne chargée de la recherche, de l’innovation et de la science, a déclaré: «La plupart des maladies rares touchent des enfants et il s'agit le plus souvent de troubles génétiques dévastateurs entraînant une forte dégradation de la qualité de vie et des décès prématurés.
Máire Geoghegan-Quinn, European Commissioner for Research, Innovation and Science said: "Most rare diseases affect children and most of them are devastating genetic disorders resulting in greatly reduced quality of life and premature death.