Les principaux objectifs de cette plate-forme sont de fournir un point central d’accès aux informations sur les registres de patients atteints de maladies rares pour toutes les parties prenantes, de soutenir les registres actuels et nouveaux en vue de leur interopérabilité, de fournir des outils informatiques afin de poursuivre la collecte de données et d’héberger les activités des réseaux de surveillance.
The main objectives for this platform are to provide a central access point for information on rare diseases patients’ registries for all stakeholders, to support new and existing registries in view of their interoperability, to provide IT tools to maintain data collection and to host activities of the surveillance networks.
